“我恨艾滋,更恨抽血那個人”
“2004年5月15日, 這是一個黑色的日子。從這天起,我的生活就像天與地交換,讓我從此走進一個黑暗的角落。因為,我成了艾滋孤兒。”
“這天我從學校回來,剛到門口,就看到伯伯、哥哥等親戚都聚在家里。我也許猜到了什么,一下子就跑到媽媽房間,映入眼的是媽媽那張被艾滋病魔折磨得枯瘦的臉。任憑我怎么喊、怎么哭,媽媽都不再答應我。我腦子里只有一個念頭,不能沒有媽媽,我哭著、喊著,可終究也沒把媽媽叫醒……”
“爸爸早就走了,是艾滋病害死他的,如今媽媽也走了,又是因為艾滋病,我恨死‘艾滋病’這三個字了。我聽媽媽說過,他們是因為賣血才染上這種可怕的病的,那時候全村家家都賣過血,家家都得了艾滋病,可當初抽他們血的人早就跑光了……”
這是一個僅僅13歲孩子的日記。
艾滋孤兒,自從他們和艾滋病聯系在一起的時候,他們的命運就被病魔改變了——失去親人、遭受冷遇、忍受孤獨,還得承受著因巨額的醫療費用而導致的家庭貧困。本來,這一切都不是他們的錯,但一切都得由這些無任何生存能力的孩子來承擔。
盧廣,曾因拍攝《艾滋病村》而獲得第47屆荷賽一等獎。這個曾30多次進入艾滋病村采訪的攝影家擔憂地說:“對艾滋孩子們的關注和關愛不能再繼續忽視下去了。”
“因為艾滋,我總比別人低一等”
“我一聽到‘艾滋病’這三個字,心里就像針扎一樣,讓我感到十分的悲傷,總是感覺在別人面前低一等。”
“從3年前知道爸爸得了艾滋病,我的生活就與孤獨、無助、悲傷、自卑等字眼連在了一起。因為我是艾滋家庭的孩子,我被迫輟學。又因為我是艾滋家庭的孩子,找工作更是難上加難。1個月內我被辭了3份工作,老板的理由都是因為我是上蔡縣(有名的艾滋村)的。為了遠離艾滋病,我遠走它鄉到浙江打工。辛辛苦苦干了一個月,不知道老板又從哪里知道我和艾滋病有關,連工錢都沒給,就把我趕了出來。我拿出艾滋檢測報告證明自己不是攜帶者,但人家根本不看,好像那單子上也沾滿了病毒一樣。一氣之下,我撕毀了起不到任何作用的艾滋檢測報告。”
“我徹底失望了,為了擺脫和艾滋病的關聯,我靠一張假身份證,才在小餐館找到了一份工作。我加倍努力的工作,每天凌晨3點多起床一直干到夜里12點多,無論刮風下雨,都要在四面漏風的屋子里涮碗打雜。我沒有朋友,也不敢交朋友,我怕別人知道我的身世……”
“艾滋病毒真可怕,雖然它不在我的身上,但它能一直掌控著我,從河南到浙江,它使我從活潑開朗變得少言寡語、從自信變得自卑,我不知這艾滋陰影還要籠罩我多久……”
“對于孩子來說,艾滋陰影的真正始作俑者是社會歧視。”北京關愛下一代青少年健康教育研究中心主任王崇潤說,“因為人們的偏見,使得很多艾滋孤兒都生活在艾滋的恐懼與絕望之中。”
對于很多艾滋孤兒來說,他們害怕社會,害怕面對“艾滋病”這個字眼。盡管他們離艾滋病很近,但從內心深處極力地逃避。他們會主動到醫院檢測艾滋病毒,但面對結果,只說“有”和“沒有”,寧可將“艾滋病”三個字寫在手心上,也不愿意從嘴中說出。
“能和我說話的,只有家中這條狗”
“全村的人都知道我們家有艾滋病,一家5口人中,除了我和爺爺之外,我的爸爸、媽媽、還有哥哥都得上了。去年爸媽相繼死去,全村的人也就知道了這個秘密。就在媽媽死后的第三天,我們的家被迫從村中搬到了村東頭,哥哥也隱姓埋名打工去了。”
“同村的小伙伴不再和我一起玩耍,在學校里也沒有人愿意和我說話。我已經好久都沒有說過話了,是根本沒有人聽我說。面對越來越蒼老的爺爺,我知道他的腿越來越疼,可為了養活我,還天天下地干活,我不忍心再把傷心事告訴他了。我想對以前的好伙伴小芬說,可她根本就不愿意理我了,還總拿手捂著嘴。今天,我終于發現一個新伙伴了,它就是家里的大黃狗,我說的時候它就乖乖的聽著,我哭了它也哭了……”
“對艾滋病人及他們的親人來說,其實孤獨比死亡更可怕。”北京關愛下一代青少年健康教育研究中心主任王崇潤說,“對于艾滋孤兒,其實對他們的幫助,不在乎多少錢,有時理解更重要。”
“我是艾滋孩子,付出就要比別人多”
“馬上就開學了, 2001年高奶奶捐給了我200元學費,2002年是記者盧叔叔代繳的,2003年是北京的宋雨小朋友寄來的150元和我打工掙的50元湊出的學費。可今年呢?馬上就開學了,學費可怎么辦呀?”——張佳音,10歲
“因為我是艾滋家庭的孩子,我就要比別人多出很多困難。每次開學報名的時候,我總是全班最后一個,因為沒錢,我總是在上學與不上學的矛盾中掙扎。同學們有許多這樣那樣的資料書,我沒有;別人穿新衣服,我只能看著;每星期10塊錢的飯費、住宿費我交不起,只能每天騎著自行車往返幾十里,從春到夏,從秋到冬……我只盼著能早一日考上大學,長大了當一名醫學家,研究出專治艾滋病的好藥,來給全村的人治病。”——朱曼麗,14歲
“好冷呀,可我們家沒錢買煤。因為我不算真正的艾滋孤兒,縣里不給補助,可我們比孤兒過得更貧困。我擔心媽媽的身體也快扛不住了,她已經被艾滋病毒折磨得起不了床了,大夫說千萬別讓她感冒發燒,一點小病都可能要了媽媽的命!”——朱兵,13歲
“無論是艾滋孤兒還是準艾滋孤兒,這些沒有生活依靠、沒有經濟來源、甚至沒有任何謀生能力的孩子正在代替上一代承受著艾滋病魔的折磨。雖然他們不是病毒攜帶者,但艾滋病的陰影已經將他們的未來遮擋得看不到一絲光彩。別說取暖、上學,對他們來說,吃飯、生存更重要。"中國性學會理事長、衛生部艾滋病防治專家委員會委員徐天民教授說。
“我想有個家,有個給我溫暖的地方”
“每到星期五,看到家長們都聚集在學校門口接自己的孩子回家,我的內心既羨慕又悲傷,人家都有父母的呵護關愛,而我內心有說不出的凄涼。真是應了那首歌‘有媽的孩子像塊寶,沒媽的孩子像根草’,回到家里,心里依然感到冰冷。逢年過節,人家歡聲笑語,而我和爺爺只有對著父母的照片淚流滿面,我多么希望爸媽能從相片中走出來,一家人平平安安、團團圓圓的過日子呀……”——玉玲,11歲
“我6歲時爸爸因為艾滋病去世了,家里欠了很多醫療費,媽媽改嫁了,我和70歲的爺爺一起生活。我今年9歲,上小學三年級,我想學電腦,彈琴,長大了當科學家,治療艾滋病,使更多的小朋友不再失去父母的愛!”——常健,9歲
“昨天夜里,我看到爸爸抱著媽媽的照片哭了。自從媽媽去年得艾滋病去世后,我從來就沒見到爸爸笑過,我知道,爸爸在為我和妹妹的將來擔心。爸爸的身體越來越不行了,身上開始長皰疹了,我知道他偷偷的去做檢查了,已經是很嚴重的艾滋病了,我真的擔心很快他也……他在拼命地吃藥,他在托人找能收留我和妹妹的地方。這病太可怕了,也許我明天我也和鄰居小紅姐姐一樣成為孤兒了,四處求跪討飯吃……我擔心,擔心,擔心,害怕,害怕,害怕!不知誰能收留我和妹妹?誰又愿意收留我們這樣的艾滋孤兒呢?”——燕子,15歲
“因為他們是艾滋孤兒,因為他們有著艾滋這個最‘禁忌’的稱謂,所以對他們來說,一般孤兒能享有的一切待遇都成了他們的奢望。這就是目前艾滋孤兒的處境。”北京關愛下一代青少年健康教育研究中心主任王崇潤說。
中國目前艾滋孤兒的人數是七至八萬,他們的生活、心理、教育等等都成為難題。盡管我國正在嘗試以國家補償的方式來鼓勵家庭領養這些孤兒,讓他們在家庭生活中彌補心理上的孤獨感和與社會的距離感,但做起來很難。
政府擬出臺對艾滋孤兒國家補償政策
中國目前艾滋孤兒的人數是7—8萬,而據中國疾病預防控制中心預測,到2010年這個數字將可能突破14萬。
目前,全國已有84萬艾滋病病毒感染者,每年還在以40%的速度遞增,中國已經處于艾滋病爆發流行的前沿。專家預測,2010年全國感染艾滋病毒人數將可能增至220萬—1200萬人。隨之,艾滋孤兒的數量也會增加。據測算,到2010年,在艾滋病低流行的情況下,將產生13.8萬艾滋孤兒;在中度流行情況下,將產生20萬艾滋孤兒;而在高流行情況下,將產生26萬艾滋孤兒。
“也許有一天,艾滋孤兒問題將成為比艾滋本身更可怕的人類災難!” 北京關愛下一代青少年健康教育研究中心主任王崇潤擔心地說。
目前我們國家對艾滋病病毒感染者和患者存在嚴重的社會歧視,雖然很多孩子不是艾滋病毒的攜帶者,但同樣的歧視和偏見也輻射到了艾滋孤兒和更多的與艾滋有關聯的孩子們身上,這是一個嚴重的社會問題。對于艾滋病的受害者,歧視、冷漠、遺棄和打擊只會在他們自身的傷痛上撒鹽,激起逆反情緒和行為。
在七、八萬艾滋孤兒的背后,還有很多受艾滋牽連的孩子們,一旦他們形成逆反、仇恨的畸形心理,對于社會秩序的安定無疑像一顆定時炸彈。如果社會能給予受艾滋病影響的兒童以關懷、同情,讓他們的生活得到基本保障,我們的社會才能更安定。
我國艾滋病孤兒的人數每年都在迅速增加,那么,如何保障艾滋孤兒的生活?對此,國家關心下一代工作委員會社區科教發展中心執行主任李啟民說,目前國家正在研究制定政策,領養艾滋病孤兒的家庭將可能得到國家補償。現在國家對待艾滋孤兒成長問題上,還是提倡以收養、領養為主,這樣能更好的讓孩子們回歸社會,而不是在孤兒院里過孤島似的生活。據透露,此政策很快可能就要出臺。
采訪中,一位艾滋患者這樣告訴記者,“我們天天呼吁理解,呼吁平等,其實,我們的要求很簡單,我們只想像普通人一樣的生活,這就夠了。”其實,這也許就是許許多多艾滋病患者、艾滋孤兒們最好的療傷方式。