著名影星達斯汀·霍夫曼在《雨人》這部影片中成功塑造了一個成人孤獨癥患者的形象,從此,雨人就成為孤獨癥患者的代名詞。
而在我們的身邊,也有一群像雨人一樣與世隔絕的孩子——
有雙眼,但只對旋轉的輪子感興趣,你很難與其目光對視;有雙耳,卻對周圍的聲音,包括親人的話充耳不聞;他們沉默不語,仿佛永遠活在自己的世界。他們病因至今仍是個謎,而目前對孤獨癥較為有效的治療方法就是對患兒進行個體化、社會化、游戲、肢體運動等多方面的訓練。
8月3日,記者走進烏魯木齊愛心園特殊兒童教育中心(以下簡稱愛心園),這是一個孤獨癥患兒的母親自籌資金開辦的。在那里,愛,正讓這些特殊的孩子悄悄發(fā)生著變化。
開口說話邊玩邊學
“a——”“a”
“寶貝棒極了,獎勵一下。”
在一間ABA訓練室(一個老師只帶一個學生),4歲半的石石正端坐在一塊黑板前跟著老師讀拼音,清秀的小臉乍一看跟正常孩子沒什么兩樣。
“o——” 見有人進去,石石的身子馬上扭動起來,對記者手中的相機產生了興趣。老師把他的頭轉過去,他馬上又執(zhí)著地扭過來。
“石石,看我給你拿什么了?”老師取出一個拼圖,石石立馬“中計”——瞬間便忘了記者的存在。
“石石2月份剛來時,不會說話,一分鐘都坐不住,通過訓練,現(xiàn)在不僅開口講話了,而且也能坐住了。”郭麗的語氣中透著自豪。
郭麗說,語言障礙是孤獨癥孩子的突出癥狀,讓孩子“開口講話”是家長最迫切的要求,但事實上“開口講話”并不是簡單地發(fā)出聲音,它包含著聽—理解—表達等諸多方面。比如石石的語言訓練是從訓練“坐”、“對視”等基本能力開始的,然后再通過模仿大動作、手指的精細動作、游戲等訓練提高孩子的感覺統(tǒng)合能力,在這基礎上訓練孩子依次發(fā)出簡單的音節(jié),再模仿說出單詞、詞組、句子。
“到這一階段,雖然孩子能‘講話’了,但并不知道說的是什么,還要通過泛化,使患兒在不同環(huán)境、面對不同的人都能正確使用所教的詞句進行交流,這樣才真正達到語言訓練的目的。”
她說,語言訓練是一個艱難的過程,老師有時為了一個發(fā)音可能要教一千遍、一萬遍。
模仿能力一步步教
在另一間ABA訓練室,透過玻璃門,一個小女孩正跟著老師的動作,時而雙手抱頭,時而握住雙手平放手臂。做對了,老師就取出獎品——拼圖,讓她玩一會兒。
“她在干什么?”記者納悶。
“在訓練模仿能力。”
郭麗說,正常孩子的模仿能力很強,模仿就是在學,而孤獨癥的孩子不看、不學、不聽任何東西。
“你讓她說‘再見’,她就把頭扭一邊去;你讓她‘吃飯’,她就像沒聽到一樣。”
通過模仿訓練,讓這些孩子從跟著老師的指令模仿,慢慢地再到生活中主動模仿。
門外女孩的母親說,“以前我也教過她不少東西,可你說你的,她干她的,不是莫名其妙發(fā)笑,就是尖叫發(fā)脾氣。現(xiàn)在孩子真的變了許多。有一次我在洗臉擰毛巾,這孩子竟然也和我一起擰毛巾了,當時我抱著孩子就哭了。”
小女孩5歲,名叫丫丫。
孩子之間無交流
這個ABA訓練室比較特別,1個老師帶著4個孩子圍坐在桌子邊做著手工。
“老師,你先出去。”
沒想到,記者剛進去,一個小男孩竟面無表情下起了逐客令。
正上課的老師笑了:“這幾個孩子剛來時模仿能力就較強。”她指指剛才說話的小男孩:“經(jīng)過訓練8歲的浩浩是最突出的,現(xiàn)在能認兩千多個字,能背簡單的古詩,能算10以內的加減法。”
“這些孩子在一起玩嗎?”記者問。
“他們各玩各的,不管在這里還是在感覺統(tǒng)合訓練室彼此之間都沒有溝通,沒有交流。除非老師發(fā)出指令,但都是被動的。”
“他們以后能上學嗎?”
“這個不好說,讓他們上學也是我們老師的目標,不過得有學校接納他們。”
幫自己也幫別人
下課了,孩子們到了休息時間。叫聲、哭聲、笑聲,幾乎每個孩子身后都有一個大人跟著。郭麗說,愛心園現(xiàn)在有28個患兒,大的12歲,小的兩歲半,男女比例5:1。有15個老師,可還不夠,我們也鼓勵孩子的家長一起來,家長了解了訓練方法,在家也可以教孩子。
說話間,一個小男孩被送了過來。這是郭麗的兒子,小名亮亮,今年3歲半,也在愛心園接受訓練。
“來,亮亮,叫阿姨。”
“阿——姨”男孩發(fā)著含混的聲音,頭左右亂晃,眼睛飄忽不定。
記者想抱抱他,他躲閃著,趴在郭麗的背上,來回扭動著身子。
“孩子一歲半時發(fā)現(xiàn)患有孤獨癥,后來在上海、廣東治療了一年時間,效果不是很好,后來孩子到北京進行了半年多正規(guī)的ABA教學、結構化及感覺統(tǒng)合訓練,最大的變化就是出門再也不跑了,知道拉著我的衣服,可以聽懂你的指令,一步一步去做。現(xiàn)在他還會自己吃飯,自己上廁所。”
郭麗說,治療孤獨癥的最有效方法是愛心和教育。我的孩子進步了,我希望其他這樣的孩子通過訓練也能進步,所以就想為他們辦一個這樣的康復場所。
“這些孩子大部分都進過幼兒園,但都被退回來了。如果沒有這樣一個場所對他們及時干預訓練,這些孩子只能呆在家里,那么能力會越來越差。”
在自治區(qū)殘聯(lián)的幫助下,經(jīng)過半年籌備,今年6月1日,愛心園開學了,它是經(jīng)市殘聯(lián)批準的一家非盈利性服務機構,是目前新疆首家也是惟一一家系統(tǒng)的、專業(yè)的訓練機構,在這里許多孤獨癥孩子的家長看到了希望。