2月28日，適逢一年一度的國際罕見病日。由罕見病發展中心（CORD）主辦的主題為“改變從了解開始”2015國際罕見病日（中國）宣傳月啟動儀式在北京凱德晶品購物中心隆重舉行。在啟動儀式現場，眾多社會愛心人士、企業嘉賓、罕見病組織，病友代表出席，同時活動還受到了近40家知名媒體的參與和報道。
2014年的盛夏，一場關注罕見疾病ALS漸凍人的“冰桶挑戰”接力賽在國內引起成千上萬人的追捧和關注，繼而罕見病這個特殊群體進入公眾視野。罕見病群體在那一刻，得到了從未有過的關注和關愛。時光轉眼半年已過，2015國際罕見病日可以說是后“冰桶”時代罕見病群體迎來的又一重大“節日”。罕見病發展中心（CORD）作為國際罕見病日中國區的推廣伙伴，在后“冰桶”時代，以2015國際罕見病日為契機，通過更貼近時代變化，更強調公眾參與和體驗的方式，開啟新的罕見病工作宣傳和倡導。
15個城市聯動、近40家合作伙伴參與
國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注。
在今年的國際罕見病日宣傳月活動中，罕見病發展中心（CORD）聯合國內14家合作伙伴、7家知名合作媒體，與北京、上海、廣州、深圳、天津、合肥、成都、長沙、蘭州、西寧、西安、銀川、南京、徐州、鄭州15個國內大中城市的承辦方共同發起“改變從了解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動，呼吁社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號召各利益相關方加強合作，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。
啟動儀式在光線傳媒知名主持人李程遠先生的傾情主持下拉開帷幕?；顒又鬓k方、罕見病發展中心（CORD）黃如方主任首先做了致辭。他向出席本次活動的各位來賓表示感謝，并詳細介紹了2015國際罕見病日中國主題宣傳月的相關情況。隨后，來自華大基因“同并相聯”網負責人彭智宇先生、壹基金兒童發展部主任王凱先生、重慶萊美藥業注冊總監蔡云松先生、健康界總裁趙紅女士、互動百科運營總監黃鵬先生、龍圖游戲副總裁鐘文良先生，作為合作伙伴代表進行了發言，表達了對罕見病群體和工作的關注和支持，同時也預祝2015國際罕見病日宣傳月活動順利舉行。
點亮15只蝸牛“罕罕”，“國際罕見病日”15個城市活動正式宣告啟動
形象物“罕罕”發布，“罕罕快跑”切身體驗罕見病患的不易
作為啟動儀式重要的一個環節，主辦方隆重推出了罕見病形象物“罕罕”。“罕罕”，是一只夏威夷蝸牛。它，體積很大，色彩艷麗，造型可愛，但卻瀕臨滅絕。主辦方給它起了一個可愛的名字，叫“罕罕”。它背著重重的殼，爬行速度很慢，但卻一直向前。
罕罕的遭遇與罕見病群體的狀況正好契合，都是生而罕見，卻不愿放棄，一步一步向前追尋生的希望。主辦方期望用罕罕這個可愛的形象物，喚起人們對罕見病群體更多的關愛。
在活動現場，主辦方還設計了“罕罕快跑”的游戲，參與者需要身背一個蝸牛狀的殼越過一道道障礙，來完成游戲。通過這樣的互動，主辦方希望參與者能真切感受到罕見病群體從一出生就要背負著像蝸牛殼一樣的負擔走過自己的人生，籍此來呼吁更多的人們關注到罕見病群體，支持罕見病工作。
2015國際罕見病日主題宣傳片《基因與遺傳》發布
據主辦方介紹，在制作這部宣傳片時充分考慮到了當下90后的受眾群體。充滿娛樂、調侃的畫面，詼諧幽默的配音，再配上當下的網絡流行語及社會關心的熱點話題，直接切中90后的胃口。最終，主辦方希望讓年輕的群體關注到罕見病這個特殊群體，讓大家了解基因與遺傳的關系，知道罕見病與每一個人都有關系。而罕見病治療技術的進步也是對治療普通疾病有著相輔相成的關聯。
“蝸牛計劃”助力罕見病群體
“蝸牛計劃”是罕見病發展中心（CORD）于2015年發起的一個新的針對罕見病群體的關愛項目，旨在聯合國內各類罕見病組織為全國罕見病群體提供信息服務、心理關懷、醫患教育、生活醫療救助及社會融合等方面切實的服務。目前，該項目已聯合騰訊公益、支付寶公益在線進行籌款。
主辦方向合作伙伴頒發證書
最后，嘉賓代表上臺共同見證了2015國際罕見病日宣傳月啟動儀式的開啟。同時，在現場，主辦方還向各個合作伙伴頒發了證書，以表感謝。2015國際罕見病日宣傳月啟動儀式地成功舉行。同天，2015國際罕見病日宣傳月西安、合肥 、青海三個城市的活動也正在同步進行中，各城市合作伙伴在不同地方同時發力，全國聯動，為國際罕見病日中國區宣傳月增添新的活力。
?京公網安備110102000421號