2月28日，適逢一年一度的國(guó)際罕見病日。由罕見病發(fā)展中心（CORD）主辦的主題為“改變從了解開始”2015國(guó)際罕見病日（中國(guó)）宣傳月啟動(dòng)儀式在北京凱德晶品購(gòu)物中心隆重舉行。在啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng)，眾多社會(huì)愛心人士、企業(yè)嘉賓、罕見病組織，病友代表出席，同時(shí)活動(dòng)還受到了近40家知名媒體的參與和報(bào)道。
2014年的盛夏，一場(chǎng)關(guān)注罕見疾病ALS漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”接力賽在國(guó)內(nèi)引起成千上萬(wàn)人的追捧和關(guān)注，繼而罕見病這個(gè)特殊群體進(jìn)入公眾視野。罕見病群體在那一刻，得到了從未有過(guò)的關(guān)注和關(guān)愛。時(shí)光轉(zhuǎn)眼半年已過(guò)，2015國(guó)際罕見病日可以說(shuō)是后“冰桶”時(shí)代罕見病群體迎來(lái)的又一重大“節(jié)日”。罕見病發(fā)展中心（CORD）作為國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴，在后“冰桶”時(shí)代，以2015國(guó)際罕見病日為契機(jī)，通過(guò)更貼近時(shí)代變化，更強(qiáng)調(diào)公眾參與和體驗(yàn)的方式，開啟新的罕見病工作宣傳和倡導(dǎo)。
15個(gè)城市聯(lián)動(dòng)、近40家合作伙伴參與
國(guó)際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。國(guó)際罕見病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注。
在今年的國(guó)際罕見病日宣傳月活動(dòng)中，罕見病發(fā)展中心（CORD）聯(lián)合國(guó)內(nèi)14家合作伙伴、7家知名合作媒體，與北京、上海、廣州、深圳、天津、合肥、成都、長(zhǎng)沙、蘭州、西寧、西安、銀川、南京、徐州、鄭州15個(gè)國(guó)內(nèi)大中城市的承辦方共同發(fā)起“改變從了解開始”國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號(hào)召各利益相關(guān)方加強(qiáng)合作，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。
啟動(dòng)儀式在光線傳媒知名主持人李程遠(yuǎn)先生的傾情主持下拉開帷幕。活動(dòng)主辦方、罕見病發(fā)展中心（CORD）黃如方主任首先做了致辭。他向出席本次活動(dòng)的各位來(lái)賓表示感謝，并詳細(xì)介紹了2015國(guó)際罕見病日中國(guó)主題宣傳月的相關(guān)情況。隨后，來(lái)自華大基因“同并相聯(lián)”網(wǎng)負(fù)責(zé)人彭智宇先生、壹基金兒童發(fā)展部主任王凱先生、重慶萊美藥業(yè)注冊(cè)總監(jiān)蔡云松先生、健康界總裁趙紅女士、互動(dòng)百科運(yùn)營(yíng)總監(jiān)黃鵬先生、龍圖游戲副總裁鐘文良先生，作為合作伙伴代表進(jìn)行了發(fā)言，表達(dá)了對(duì)罕見病群體和工作的關(guān)注和支持，同時(shí)也預(yù)祝2015國(guó)際罕見病日宣傳月活動(dòng)順利舉行。
點(diǎn)亮15只蝸牛“罕罕”，“國(guó)際罕見病日”15個(gè)城市活動(dòng)正式宣告啟動(dòng)
形象物“罕罕”發(fā)布，“罕罕快跑”切身體驗(yàn)罕見病患的不易
作為啟動(dòng)儀式重要的一個(gè)環(huán)節(jié)，主辦方隆重推出了罕見病形象物“罕罕”。“罕罕”，是一只夏威夷蝸牛。它，體積很大，色彩艷麗，造型可愛，但卻瀕臨滅絕。主辦方給它起了一個(gè)可愛的名字，叫“罕罕”。它背著重重的殼，爬行速度很慢，但卻一直向前。
罕罕的遭遇與罕見病群體的狀況正好契合，都是生而罕見，卻不愿放棄，一步一步向前追尋生的希望。主辦方期望用罕罕這個(gè)可愛的形象物，喚起人們對(duì)罕見病群體更多的關(guān)愛。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方還設(shè)計(jì)了“罕罕快跑”的游戲，參與者需要身背一個(gè)蝸牛狀的殼越過(guò)一道道障礙，來(lái)完成游戲。通過(guò)這樣的互動(dòng)，主辦方希望參與者能真切感受到罕見病群體從一出生就要背負(fù)著像蝸牛殼一樣的負(fù)擔(dān)走過(guò)自己的人生，籍此來(lái)呼吁更多的人們關(guān)注到罕見病群體，支持罕見病工作。
2015國(guó)際罕見病日主題宣傳片《基因與遺傳》發(fā)布
據(jù)主辦方介紹，在制作這部宣傳片時(shí)充分考慮到了當(dāng)下90后的受眾群體。充滿娛樂、調(diào)侃的畫面，詼諧幽默的配音，再配上當(dāng)下的網(wǎng)絡(luò)流行語(yǔ)及社會(huì)關(guān)心的熱點(diǎn)話題，直接切中90后的胃口。最終，主辦方希望讓年輕的群體關(guān)注到罕見病這個(gè)特殊群體，讓大家了解基因與遺傳的關(guān)系，知道罕見病與每一個(gè)人都有關(guān)系。而罕見病治療技術(shù)的進(jìn)步也是對(duì)治療普通疾病有著相輔相成的關(guān)聯(lián)。
“蝸牛計(jì)劃”助力罕見病群體
“蝸牛計(jì)劃”是罕見病發(fā)展中心（CORD）于2015年發(fā)起的一個(gè)新的針對(duì)罕見病群體的關(guān)愛項(xiàng)目，旨在聯(lián)合國(guó)內(nèi)各類罕見病組織為全國(guó)罕見病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫(yī)患教育、生活醫(yī)療救助及社會(huì)融合等方面切實(shí)的服務(wù)。目前，該項(xiàng)目已聯(lián)合騰訊公益、支付寶公益在線進(jìn)行籌款。
主辦方向合作伙伴頒發(fā)證書
最后，嘉賓代表上臺(tái)共同見證了2015國(guó)際罕見病日宣傳月啟動(dòng)儀式的開啟。同時(shí)，在現(xiàn)場(chǎng)，主辦方還向各個(gè)合作伙伴頒發(fā)了證書，以表感謝。2015國(guó)際罕見病日宣傳月啟動(dòng)儀式地成功舉行。同天，2015國(guó)際罕見病日宣傳月西安、合肥 、青海三個(gè)城市的活動(dòng)也正在同步進(jìn)行中，各城市合作伙伴在不同地方同時(shí)發(fā)力，全國(guó)聯(lián)動(dòng)，為國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)宣傳月增添新的活力。
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