“罕見的世界”攝影展。
3月14日，2015國際罕見病日（中國）宣傳月廣州站活動啟動。
“冰桶挑戰(zhàn)”讓更多人知道了“漸凍人”肌萎縮側(cè)索硬化癥患者，但其實(shí)除此之外，還存在7000多種罕見病不僅無法治愈甚至聞所未聞：結(jié)節(jié)性硬化癥、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、苯丙酮尿癥、脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)、戈謝病等。這7000多種罕見病中目前僅5%有治療方法，絕大多數(shù)的罕見病人仍生活在絕望中。
為呼吁社會公眾及政府部門關(guān)注罕見病及罕見病患者的困境，共同為戰(zhàn)勝這一全人類的公共健康問題而奮斗，罕見病發(fā)展中心（CORD）聯(lián)合國內(nèi)14家合作伙伴在北京、上海、廣州、深圳、長沙等15個國內(nèi)大中城市共同發(fā)起“改變從了解開始”2015國際罕見病日（中國）宣傳月，廣州站活動的啟動儀式以攝影展和宣傳片相結(jié)合的方式帶領(lǐng)觀眾進(jìn)入一個“罕見”的世界，并發(fā)出“病罕見，愛并不罕見”的倡議。
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