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“罕見(jiàn)的世界”攝影展。

     3月14日，2015國(guó)際罕見(jiàn)病日（中國(guó)）宣傳月廣州站活動(dòng)啟動(dòng)。

    “冰桶挑戰(zhàn)”讓更多人知道了“漸凍人”肌萎縮側(cè)索硬化癥患者，但其實(shí)除此之外，還存在7000多種罕見(jiàn)病不僅無(wú)法治愈甚至聞所未聞：結(jié)節(jié)性硬化癥、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、苯丙酮尿癥、脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)、戈謝病等。這7000多種罕見(jiàn)病中目前僅5%有治療方法，絕大多數(shù)的罕見(jiàn)病人仍生活在絕望中。

    為呼吁社會(huì)公眾及政府部門關(guān)注罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病患者的困境，共同為戰(zhàn)勝這一全人類的公共健康問(wèn)題而奮斗，罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）聯(lián)合國(guó)內(nèi)14家合作伙伴在北京、上海、廣州、深圳、長(zhǎng)沙等15個(gè)國(guó)內(nèi)大中城市共同發(fā)起“改變從了解開(kāi)始”2015國(guó)際罕見(jiàn)病日（中國(guó)）宣傳月，廣州站活動(dòng)的啟動(dòng)儀式以攝影展和宣傳片相結(jié)合的方式帶領(lǐng)觀眾進(jìn)入一個(gè)“罕見(jiàn)”的世界，并發(fā)出“病罕見(jiàn)，愛(ài)并不罕見(jiàn)”的倡議。

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